Lo que solo eran momentos de reflexiones en una habitación de hospital se convirtieron en un enfoque innovador para el manejo de la fibrosis quística (FQ): una solución llamada Project Breathe (Proyecto Respirar).
Se trata de una herramienta que busca brindar a los pacientes un mayor control sobre su salud, reducir la necesidad de visitas hospitalarias riesgosas (que consumen mucho tiempo) e, incluso, prolongar sus vidas.
La solución, basada en teléfonos inteligentes, permite a las personas con fibrosis quística controlar su salud en el hogar con dispositivos que miden indicadores claves como la función pulmonar, los niveles de oxígeno en sangre y la actividad.
“Esos datos se almacenan en la nube y los médicos pueden acceder a ellos en un tablero utilizando Power BI, la plataforma de visualización de datos de Microsoft, para buscar tendencias y determinar cuándo los pacientes se están sintiendo mal”.
Los pacientes, al rastrear sus propios datos, pueden intervenir antes y potencialmente evitar infecciones graves que dañan los pulmones, de acuerdo a lo explicado en un comunicado de prensa.
Luchando contra la FQ
Todo comenzó cuando David y Kirsty Hill pasaban mucho tiempo sentados, junto a su hijo, en una de sus estancias de una semana en el hospital durante las vacaciones de Navidad.
George, de 12 años, yacía en una habitación de aislamiento, recibiendo antibióticos para tratar una infección bacteriana relacionada con su FQ (una enfermedad genética progresiva que daña los pulmones y el sistema digestivo), mientras la pareja pensaba en lo que implicaba el manejo de la enfermedad de su hijo menor.
Como arquitecto de soluciones de dominio para Microsoft UK (Reino Unido), David utilizaba sus habilidades técnicas a diario para beneficiar a los clientes, pero quería encontrar una forma de canalizar esas habilidades para mejorar la calidad de vida de George y otras personas con la enfermedad.
Fue así como encontró esta solución que finalmente se desarrolló a través de un consorcio entre Microsoft, Cystic Fibrosis Trust (Reino Unido), la Universidad de Cambridge, el Royal Papworth Hospital en Cambridge, Microsoft Research y Magic Bullet, una empresa social que dirige Kirsty Hill, cuyo propósito es mejorar la calidad de vida para las personas con fibrosis quística.
“El consorcio lanzó un proyecto de investigación sobre Project Breathe en 2019 para investigar la viabilidad de la monitorización domiciliaria para pacientes con fibrosis quística”.
El proyecto avanzaba y mostraba resultados prometedores cuando se produjo la pandemia de coronavirus (COVID-19), lo que puso de relieve la necesidad de un control remoto de la salud.
Entonces, las autoridades sanitarias aconsejaron a los pacientes con fibrosis quística, que son particularmente vulnerables a las infecciones respiratorias, que se aislaran en casa.
Las clínicas en persona se cancelaron en todo el Reino Unido y el equipo de Project Breathe se aceleró para hacer que su aplicación estuviese más disponible para las personas que, de repente, tuvieron que tratar de controlar su fibrosis quística en casa.
“Nos dimos cuenta de que estábamos sentados en esta solución que estaba restringida a un proyecto de investigación de 100 personas y miles de personas podrían beneficiarse de ella”.
Kirsty Hill también afirmó que, de repente, surgió la oportunidad de tener un impacto mayor. Y es que la fibrosis quística hace que el cuerpo desarrolle una mucosidad espesa que puede obstruir los pulmones y provocar infecciones e insuficiencia respiratoria.
John Winn comprende la carga de la FQ tan bien como cualquiera y, por esto, como investigador principal de Microsoft Research, en Cambridge, ha decidido formar parte del equipo de Project Breathe.
Él tiene fibrosis quística, y cuando la pandemia golpeó, se mudó de la casa que comparte con su esposa y sus dos hijos pequeños, cerca de Cambridge, para una casa de alquiler a unos minutos de distancia.
“En los últimos años hemos visto un gran paso adelante en los medicamentos disponibles para tratar la FQ, pero los procesos relacionados con el manejo de la enfermedad y la práctica de manejarla en las clínicas no han cambiado mucho en 20 años. Project Breathe se trata de revolucionar eso”.
El kit Project Breathe
El kit Project Breathe, que se proporciona a los participantes del estudio, incluye una aplicación gratuita para teléfonos inteligentes, un Fitbit para rastrear la actividad y el sueño, un oxímetro que mide los niveles de oxígeno en la sangre y un espirómetro que mide la función pulmonar.
“Esos datos se cargan automáticamente en la aplicación y los pacientes también ingresan datos autoinformados sobre cuánto están tosiendo y cómo se sienten en general”.
Microsoft Digital, Innovate UK y Cystic Fibrosis Trust, un pequeño equipo dirigido por Kirsty Hill, han aportado la financiación inicial, más el apoyo de los empleados de Microsoft, las aportaciones de los profesionales de la salud y los pacientes con FQ en el Royal Papworth Hospital.
Así se ha desarrollado la aplicación Project Breathe y una solución de respaldo que almacena, de forma segura, los datos de los pacientes en Azure. La aplicación y la solución, desarrolladas completamente con tecnología de Microsoft, se han perfeccionado ampliamente desde entonces y son operadas por Magic Bullet para varias organizaciones de salud en el Reino Unido.
Se ha conocido que el Servicio Nacional de Salud de Gran Bretaña (NHS) está proporcionando fondos para suministrar espirómetros a miles de pacientes con fibrosis quística en todo el Reino Unido, suministrando a los pacientes al menos uno de los equipos necesarios para la solución Project Breathe.
El equipo espera encontrar fondos para cubrir los costos de poner el back-end (la solución de respaldo) a disposición de las clínicas, más allá del estudio, que el NHS no cubre actualmente.
El objetivo, en última instancia, es permitir que Project Breathe recopile datos de pacientes de forma pasiva y elimine la necesidad de autocontrol, pero llegar a ese punto requerirá fondos adicionales.
